Tampoco las circunstancias con las que tiene que convivir al
nacer.
Pero la familia es y será durante toda tu vida un apoyo, un
vínculo que te caracteriza y arraiga. O puede que no.
Con el tiempo uno puede hacer más familias. Familias que sí
eliges tú. Amigos que son como hermanos, personas que son como segundos padres.
La necesidad hace que necesitemos apoyo. Nunca como en los malos
momentos se afianzan los lazos de amistad, una amistad a toda prueba forjada en
la necesidad común, en la solidaridad mutua.
Tener un familiar con una enfermedad rara te sitúa en un círculo
propio donde solo otras personas en tu misma situación llegan a poder entender
por lo que estás pasando. Es lógico y saludable buscar apoyo y fuerza entre los
miembros de esa nueva familia que lo es por afinidad.
Toda la desatención, toda la incomprensión de esta Sociedad con
el diferente mina el ánimo del más templado. Esa lucha sin fin de los
familiares por ser atendidos, no mejor, si no igual que cualquier ciudadano,
chocándose una y otra vez con la cortedad de miras, la poca inteligencia, el
rechazo, la desidia y la intolerancia hacia lo que le es ajeno al común de los
ciudadanos, es una lucha titánica donde solo pueden aspirar a levantarte una y
otra vez ante el muro de hipocresía y desconocimiento total al que se
enfrentan.
Este sábado pasado, 22 de agosto de 2015. Yo he tenido la suerte
de compartir el día con padres y madres de niños con Prader-Willi. Gente de
diferentes ciudades. Todos con las mismas necesidades y aspiraciones. Que sus
hijos vivan lo mejor posible, con normalidad, sabiendo que tienen un síndrome
que hace todo diferente pero asumiendo el reto de lograr que sea lo menos
diferente posible.
Mismas quejas, mismos problemas. Misma incomprensión. Mismas
piedras en el camino. Mucha necesidad de apoyo y respiro.
Y lo encuentran entre los iguales, entre los que tienen la misma
necesidad, los que ya han pasado por lo mismo abriendo camino, con los mismos
problemas y buscando las mismas soluciones.
Ellos son fuertes porque no les queda más remedio que serlo.
Como alguien dijo: “que la vida no te mande todo lo que puedes
soportar”.
Ellos tienen que soportar muchos más que la mayoría. Los
afortunados, los que somos “normales” y que no valoramos la suerte de serlo,
nos permitimos hacer que esta gente se sienta distinta, con menos derechos
aunque jamás lo diremos porque es políticamente incorrecto. Poniendoles
problemas, excluyéndoles a ellos y a sus hijos por diferentes, porque su
problema no es nuestro problema…..hasta que lo es.
Todos los afectados por el síndrome de Prader-Willi forman un
familia. Una familia más amplia que la parental pero igual de unida y
necesaria. Ver a los niños jugar entre ellos como lo hacen los demás niños te
hace ver que eso es normalidad.
Yo he tenido la suerte de poder pasar una jornada con esa
familia. Todo el mundo debería pasar un día “en sus zapatos” para entender,
para aprender, para avergonzarnos de las tonterías de las que nos quejamos, para
valorar cada minuto como un regalo y cada sonrisa como un motivo para vivir.
Yo quiero merecer el honor de llegar a pertenecer a esa familia.
Por desgracia, mucha gente que debería tener la misma aspiración
nunca lo merecerán, y lo peor es que nunca serán conscientes de ello. Que pena
de gente. No saben lo que es pertenecer a esa gran familia.
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