La cruda realidad

¡¡¡¡¡Pero qué sola estoy!!!!!!

Una madre lleva a un niña con sindrome de Prader-Willy a su pediatra en su Centro de Salud. La niña está intranquila y nerviosa en los últimos días y esa madre piensa que el pediatra le podrá aconsejar o prescribir algo para que la inquietud vaya a menos.

Mientras esperan, la niña se pone más nerviosa y entra en los que llamamos bucle. Su sindrome hace que se dé cuenta que esta mal pero no sabe salir lo que hace que esté cada vez más nerviosa y alterada. La madre intenta tranquilizarla usando todos los trucos aprendidos en años de estar siempre ahí. También está nerviosa e inquieta al ver a su hija así.

Cuando les atiende el pediatra la madre lo primero que hace es recordarle que la niña tiene el sindrome de Prader-Willy. El pediatra pone cara de no haber asistido ese día a clase. No debió entrar en el exámen y ya para qué aprenderselo.

La niña sigue en bucle y su frustración hace que grite y se enfade con el mundo. Sintoma típico de cualquier Prader-Willy en esa situación.

Entra una enfermera diciendo que los gritos de la niña están poniendo nerviosos a otros niños y le pide a la madre que haga callar a la niña.

Esta claro.... Su hija y su sindrome hacen que su hija sea rara, y lo raro no le gusta a al gente.

El pediatra no sabe qué hacer para que la niña se tranquilice.

Y pese a estar en su Centro de Salud, lugar donde se supone que te atienden cuando estás mal, el propio pediatra llama a una ambulancia del 061 para que se la lleve a otro sitio.... Urgencias de algún hospital supongo. 

Llega la ambulancia y resulta que los componentes de la dotación de la misma ven la situación y consiguen tranquilizar a la niña. Convencerla de que todo está bien y llevarla a casa en vez de al hospital donde la niña, agotada, se duerme.

La madre piensa que si ni siquiera su pediatra, ni siquiera su Centro de Salud, tienen un mínimo de comprensión por la enfermedad de su hija, ¿dónde puede ir? Es más de lo mismo. Su hija es un bicho raro para esos médicos que creen que aprobando la oposición al Salud han cumplido y merecen un sueldo de por vida sin esforzarse demasiado para ganarselo.

Está sola. Como están solos los padres de otros niños en la misma situación  que su hija. No es nada nuevo. Ya le ha pasado otras veces. Y siente una profunda incomprensión, tristeza y asco por esta sociedad que presume de solidaria pero que, en cuanto les toca de cerca, alejan al "bicho", al raro, al que molesta, al que no es como ellos, para que no estorbe, no se vea y no de mal.

Los Cuatro Acuerdos

Sigue estos cuatro acuerdos para tener una vida feliz.

¿Qué pinta alguien como yo en un sitio como éste?

Yo buscaba mi camino. No sabía por donde iba a ir en los próximos años pero tenía claro que lo que estaba haciendo hasta ahora no me valía.

Siempre me ha gustado ayudar a quien me importa. Darle mi fuerza y mi ánimo. Sacar lo mejor de mí para los demás, para los míos.

Pero la vida me enseñó que lo mejor de mí tenía que dedicármelo también a mí mismo y no esperar el agradecimiento de los demás.

Mi hermano se apunto a un curso de coaching, este mismo curso que yo estoy desarrollando ahora, con una escuela de Madrid. Yo en paro, sin coche y sin demasiado convencimiento puesto que la propuesta inicial era hacerlo en Zaragoza, no me animé. Octubre el año 2014. 

Todo llega en su momento. Pasa lo que tiene que pasar y lo que no pasa también es porque no tiene que pasar.

A mediados de enero de 2015 se produjo el Tsunami. En una semana me enteré gracias a una amiga que en Zaragoza Darte Formación hacía un curso de Coach Profesional . Eso fue un lunes. El martes me matrículé porque el curso empezaba el viernes. El miércoles me devuelve Hacienda la renta de 2013 y el viernes me llaman para hacer una entrevista de trabajo...... y me cogen......

Un año prácticamente sembrando, muchas veces en tierra yerma, para tener el fruto en el momento más inesperado y necesario..... como tiene que ser.

El coaching para mí es una herramienta de crecimiento personal. He afianzado conocimientos, he profundizado en mí mismo, me he llevado sorpresas de las dos clases: agradables y menos agradables. He aprendido mucho de mis limitaciones y de mis virtudes......

Y todo eso más mi ilusión, capacidad y energía ahora se que, después de aplicármelo a mi mismo, como los "buenos" científicos (en este caso es imprescindible) puedo ofrecérselo a los demás.

Vereis mi proyecto...... A mí me parece muy chulo e interesante..... Vamos, que creo que es cojonudo!!!!!!!!

Quien AYUDA AL QUE AYUDA, quien está al lado del que siempre está al lado. Quien cuida al cuidador. 

Mi pareja tiene una niña de 15 años con el Síndrome de Prader-Willy. ¿Y eso qué es? Eso mismo me pregunté yo. Me lo explicaron y lo fui aprendiendo.... pero aprendí la teoría. Solo con la convivencia entiendes lo que significan las peculiaridades de cada síndrome, de cada circunstancia, la fuerza que se necesita para tener la PRESENCIA necesaria en todo momento.

El Desconocimiento. Me dí cuenta de que el resto de la Humanidad vivíamos tan ricamente en el total desconocimiento. Y eramos felices. Y todo lo Desconocido nos da miedo. Nuestro subconsciente nos alerta contra lo que no conocemos si lo tenemos lo suficientemente cerca para afectarnos. Es así y es normal.

Pero también es normal tener un hijo con un síndrome raro, al menos tan normal debería ser como tener un ojo de cada color, las orejas grandes o cualquier otra circunstancia con la que nacemos. Y es normal que los padres y los familiares de esa gente se vuelquen con ellos. Que los profesores que les van a enseñar dentro de sus posibilidades, se impliquen más allá de lo habitual. Es normal el miedo al qué les pasará en el futuro. Es normal el miedo a la evolución de la enfermedad. Es normal convivir con el rechazo, más o menos evidente de la Sociedad. Es normal tantas cosas que no deberían serlo que...... yo quiero ayudar. Quiero acompañarles para que saquen cada día, cada semana, cada mes, cada año..... lo mejor de sí mismos, de su motivación para que este acompañamiento sin vacaciones que todos llevan sea más liviano.

Para eso quiero el coaching. Para eso quiero aprender y aplicar lo aprendido. Crecer cada día con ellos y apoyar a los familiares, a los profesores.... a quien siente que nadie piensa en ellos cuando más necesitan que les escuchen y les den herramientas para seguir adelante.